![Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten](/img/default-banner.jpg)
- 92
- 379 193
Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
Netherlands
Приєднався 25 лис 2008
Stofwisseling is het youtube kanaal van VKS, de patiëntenvereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten
Dag van de Krachtenbundeling 7 oktober: Annemarie over Siem
Annemarie van Overveld is Moeder van Siem met MMA.
Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenverenigingen en wetenschappers op het gebied van erfelijkestofwisselingsziekten.
Wil je meer weten ga naar www.stofwisselingsziekten.nl ; www.metakids.nl of www.umd.nl
@metakids @umd @metapact @Stofwisselkracht
Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenverenigingen en wetenschappers op het gebied van erfelijkestofwisselingsziekten.
Wil je meer weten ga naar www.stofwisselingsziekten.nl ; www.metakids.nl of www.umd.nl
@metakids @umd @metapact @Stofwisselkracht
Переглядів: 187
Відео
Dag van de krachtenbundeling 7 oktober: Agnies van Eeghen over personalized medicine
Переглядів 766 місяців тому
Agnies van Eeghen, AVG-arts en onderzoeker bij het Amsterdam-UMC, gaf op 7 oktober deze lezing over de ontwikkeling van klinische modellen en manier om voor zeldzame ziekten per persoon te bepalen of een medische oplossing werkt. Dit noemen we personalized medicine. Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenver...
Dag van de krachtenbundeling: Vader Martijn over Bo met CLN2
Переглядів 376 місяців тому
Martijn wordt geinterviewd door Caroline over hoe het is om te leven met een ernstig ziek kind, wat intensief behandeld wordt om haar leven zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden. Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenverenigingen en wetenschappers op het gebied van erfelijkestofwisselingsziekten. Wil ...
Dag van de krachtenbundeling 7 oktober: Nina Stolwijk over medicijn voor de Maatschappij
Переглядів 356 місяців тому
Nina Stolwijk, werkzaam bij het platform Medicijn voor de Maatschappij gaf op 7 oktober deze lezing over de weg van een middel naar de patiënt en hoe samenwerking bijdraagt aan de beschikbaarheid van behandelingen. Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenverenigingen en wetenschappers op het gebied van erfeli...
Dag van de krachtenbundeling 7 oktober: Sabine Fuchs en Sabine Michel over RNA-therapie
Переглядів 727 місяців тому
Deze lezing gaat over nieuwe vormen van therapie. In het WKZ wordt een trial gehouden voor een medicijn op basis van RNA, waarmee de lever van MMA patiënten wordt behandeld. De toekomst is prime-editing, waardoor het foutje in de stofwisseling gerepareert kan worden. Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenve...
Dag van de krachtenbundeling 7 oktober: Olaf en patricia over Bjorn met MMA
Переглядів 327 місяців тому
Bjorn van vier jaar heeft MMA. Zijn ouders Olaf en Patricia vertellen wat dat voor hem betekent. Bjorn wordt in een trial behandeld met een medicijn wat RNA bevat. Bekend van de vaccinaties. Zij traden op op 7 oktober 2023, tijdens de dag van de krachtenbundeling. Dit was het tweede symposium van Metapact, een samenwerkingsverband van alle fondsenwervers, patiëntenverenigingen en wetenschappers...
Dag van de krachtenbundeling 7 oktober 2023, lezing Fred Vaz over de diagnostiek en de wetenschap
Переглядів 657 місяців тому
Metabole ziekte, diagnose stofwisselingsziekte, wat doet de wetenschap? Fred Vaz, Klinisch genetisch biochemicus voor metabole ziekten bij het Amsterdam-UMC, gaf op 7 oktober deze lezing over de diagnose en de onderzoekswereld. Voorafgaand aan zijn verhaal vertelt Miranda Smit wat het vanuit het oogpunt van ouders betekent om een diagnose te krijgen. Deze lezing werd gegeven tijdens het tweede ...
Joep en Karsten MLD
Переглядів 779Рік тому
Dit gaat over de gentherapie Libmeldy voor de ziekte MLD (metachromatische Leukodystrofie) Een verschrikkelijke ziekte, waarvan sommige vormen sinds kort behandelbaar zijn met gentherapie met de merknaam Libmeldy (AA). Wij zien dat de gentherapie een groot verschil kan maken voor patiënt én maatschappij. Onbehandelde kinderen met MLD raken al hun vaardigheden kwijt en gaan dan onherroepelijk do...
Genetherapy for inherited metabolic diseases explained
Переглядів 288Рік тому
Narrated by James nurse consultant peadiatrician and social media editor of the Journal of Inherited Metabolic Diseases (JIMD). Produced by VKS, the patientorganisation for metabolic diseases in The Netherlands
webinar gentherapie deel 3
Переглядів 912 роки тому
@Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten biedt met dit webinar (in drie delen, dit is deel drie) een basisuitleg over de herkomst, ontwikkeling en achtergronden van gentherapie. Deze vorm van behandeling zal voor steeds meer stofwisselingsziekten in de toekomst inzetbaar worden om de symptomen van de ziekte te remmen.
Webinar gentherapie deel 1
Переглядів 1592 роки тому
@stofwisselingvks Biedt met dit webinar (in drie delen) een basisuitleg over de herkomst, ontwikkeling en achtergronden van gentherapie. Deze vorm van behandeling zal voor steeds meer stofwisselingsziekten in de toekomst inzetbaar worden om de symptomen van de ziekte te remmen.
webinar gentherapie deel 2
Переглядів 1082 роки тому
@Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten biedt met dit webinar (in drie delen, dit is deel 2) een basisuitleg over de herkomst, ontwikkeling en achtergronden van gentherapie. Deze vorm van behandeling zal voor steeds meer stofwisselingsziekten in de toekomst inzetbaar worden om de symptomen van de ziekte te remmen.
Dag van de krachtenbundeling extra bijzonder door Megan
Переглядів 2822 роки тому
Op 17 oktober was de dag van de Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten. Op 15 oktober mochten alle patiëntenorganisaties en fondsenwervers die de krachten bundelen tegen stofwisselingsziekten daarom de Beurs in Amsterdam openen. Megan mocht, samen met HKH Laurentien op de gong slaan... Op het moment supreme trekt Megan zich terug. Ze willen dat zij op de gong slaat, maar de spanning die ...
Webinar Emergency Letters 23 june 2020
Переглядів 1683 роки тому
Webinar Emergency Letters 23 june 2020
webinar stofwisselingsziekten en covid 19
Переглядів 5914 роки тому
De thema's van dit webinar: de actuele situatie na de persconferentie van 21 april, de cijfers over stofwisselingsziekten, de psychosociale gevolgen, zorg in het ziekenhuis en de toekomst
webinar Corona, Covid 19 en stofwisselingsziekten
Переглядів 6534 роки тому
webinar Corona, Covid 19 en stofwisselingsziekten
Ik plant voor jou een boom mijn kind gedicht
Переглядів 6964 роки тому
Ik plant voor jou een boom mijn kind gedicht
Kinderartsen zijn voor kindereuthanasie
Переглядів 2424 роки тому
Kinderartsen zijn voor kindereuthanasie
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN
Переглядів 4677 років тому
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 18 OUDER WORDEN
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 17 NRG BIKE
Переглядів 1,2 тис.7 років тому
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 17 NRG BIKE
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 16 KWALITEIT VAN LEVEN
Переглядів 5667 років тому
Leven met een stofwisselingsziekte, afl. 16 KWALITEIT VAN LEVEN
Leven met een stofwisselingsziekte, afl 15, VKS
Переглядів 1947 років тому
Leven met een stofwisselingsziekte, afl 15, VKS
Dit ben ik, inmiddels een levertransplantatie gehad en ziekte vrij.
Die vent ziet er bekent uit joh
So Beautiful 😍
Ereg
Goed bezig!
Barnabas hoor je niet vaak deze naam maar ik vind het wel een grappige naam
i send a eamails that organisation because my son the same disease
Vind fijn dat mensen zoals ik in beeld komen heb deze vorm ook loop bij UMCG Grt Benny
heavy.. ik ben bijna 30 nu.. en deze ziekte is bij mij vastgesteld in december 2019.. is echt enorm gek hoeveel verschillende vormen er in zijn..
Enorm jammer van de storende geluidskwaliteit als gevolg van een slecht afgeregelde microfoon.... Dit doet niet af aan de inhoud maar vervormd wel de emoties en passie van de spreker.....
Mijn broertje leed ook aan deze ziekte. Ik vind het fijn om te zien dat er toch onderzoek blijft plaatsvinden!
Pressure, pressure, pressure... Marked woman. All the best.
Jeg er så stolt af at være din søn🥰🥰🥰🥰.
Ze kunnen het gips gewoon open knippen
De voorbeelden zijn zo helder!
Verschrikkelijk :-(
Hele familien er så stolte af dig. Vi elsker dig så højt:)
Sylvester Gutte Borgwardt præcis
Je was toen Heel schattig❤️❤️
Sterkte aan de familie
hoi pauline heb deze ziekte ook
ik vond dit echt een verrijking bij mijn opleiding zorgkundige, we zijn de rouwtaken aan het studeren en begrijp nu ten volle wat de 4 taken inhouden. dank u wel Manu Keirse
Bester Mann!
Ja moin :D
sös
Dit is zielig ik moet huilen want je kan dit maar misschien krijgen
Stome
Jij hebt jouw eigen mening en dat vind ik wel prima, hoor.
Nep
anneke krijgsman Hoezo is dit nep? Ben je zo dom?
Tuurlijkniet idioot
Ik kijk dit ook pas in 2017
Iedereen moet dit bekijken! Zeer leerrijk!
ik heb een stofwisseling ziekte EPP ik mag niet in de zon
Yazz Rebel
Yazz Rebel II kp
ua-cam.com/video/OpqCpuOhuGU/v-deo.html
ik ook in 2016
Shania Van Dam
help for solution MPS IV A morquio A Syndrome.pls.
Zo cute?zo zielig👍🏻😋🎀💗👗👰🏼
Hallo wij zijn Sara en Alinda en wij maken ons profielwerkstuk over stofwisselingsziekten. Wij willen graag weten hoe een stofwisselingsziekte het leven van u en ook van de omgeving beïnvloedt. Hiervoor hebben wij een vragenlijst opgesteld die wij door verschillende mensen die te maken hebben met stofwisselingsziekten willen laten beantwoorden. Zou u bereid zijn ons te helpen? Wij zouden uw hulp erg op prijs stellen!
ik
echt erg 😵😵
Om meer zicht te krijgen op wat er mis gaat bij stofwisselingsziekten, zie ua-cam.com/video/OpqCpuOhuGU/v-deo.html
Bedankt voor je reactie. In deze infographic vind je kort samengevat de belangrijkste informatie over stofwisselingsziekten: ua-cam.com/video/2v08qZ50clM/v-deo.html
En wat is het nu? Of moet ik het zelf Google? Ik heb er van gehoord en weet er iets van af maar hoopte met deze link mijn kennis te verbreden maar weet nu alleen dat bijna niemand weet wat het is.
zielig
Wie kijkt dit in 2016 ik
Stefan Hendrikse ik 2017
Zielig!!! Bij rust zacht lieve Thomas, is ie toen dood gedaan? Veel sterkte ermee! Met het verlies of met het doorzetten
hoe oud werdt ie dan ?
Zielig verhaal zeg! Gaat het nu nog goed met hem of niet?
het gaat herl.goed met hem.ik ken hem in yet echt
+Iris Van Benthem Hoe oud is hij nu?
14
+Iris Van Benthem niet stom bedoeld, maar als hij in 2004 10 maanden was kan hij nu toch nooit 14 jaar zijn😊 Niet stom bedoeld hoor! Ik vroeg t me alleen af☺️
+Iris Van Benthem of ik heb het verkeerd begrepen :) Maar ik vraag t me af😋 Ik geloof namelijk best dat hij 14 jaar kan zijn!!!
Ik kijk dit in 2015 en jullie ?????
2016
Lieke Megens 2018
@@maaiked4132 2019.
2024
Charliza
#TheFunyvideos Is UR bro still alive, if no, how old was he when he died ???????
leeft ie nog of nie,????? hoe oud was ie toen ie dood ging en hoe oud zou ie nu zijn ??????? (nieuwschierigheid)
jij ook sterkte @daefteling
Thanks Tim, even I understood some of this ....enough to appreciate your dedication for Our well being. David
Hi, I am 53 years old and also been diagnosed with KSS. I was 46 when I found out. I know what you are going though. I thought I was the only one. I will say a prayer that you have the support I have. But I have never been able to express what how it feels until I saw him making tea. Thank you